IL SANDRENA E IL "BLITZ" ALL'OSPEDALE CAREGGI

PIÙ SPESE, PIÙ STIGMA, MENO DIRITTI E MENO SALUTE PER LA COMUNITÀ TRANS

Declassato da fascia di rimborsabilità "A" a "C" il farmaco "Sandrena" per la terapia ormonale sostitutiva. La medicina, che contiene il principio attivo "estradiolo", è un gel usato anche dalle donne trans ed è considerata più sicura di quelle somministrate per via orale. Il provvedimento è stato adottato a febbraio dall'Agenzia italiana del farmaco (l'AIFA) su richiesta della casa produttrice (la Orion Corporation), ed è percepito dalla comunità LGBTQI+ come un attacco al loro diritto alla salute. Infatti il declassamento comporta che il costo è completamente a carico del paziente. Ma non è tutto...

A Gennaio sono stati inviati gli ispettori a un ospedale fiorentino, il Careggi, una delle poche strutture in Italia che assiste persone trans. La stampa e la politica hanno alzato un "polverone mediatico" con accuse mai provate, ed è stato aperto un fascicolo "esplorativo" alla procura di Firenze senza accuse specifiche o indagati: alcuni pediatri avrebbero prescritto la "triptorelina" senza avviare correttamente il preliminare percorso psico-terapeutico. Si tratta di un farmaco che dovrebbe ritardare non irreversibilmente la pubertà, fornendo così più tempo per ragionare su un percorso di affermazione di genere. Usiamo il condizionale perché tantissimi esperti lo ritengono sicuro e lo impiegano da decenni per diverse patologie, ma nel Regno Unito è stato temporaneamente sospeso e permesso solo in via sperimentale per l'incongruenza di genere.
Mentre alcune famiglie stanno pianificando di trasferirsi all'estero per continuare le terapie, per paura che queste vengano sospese al Careggi, resta un fatto: le strumentalizzazioni politiche della vicenda non aiutano la ricerca medica.

Immagine a sinistra di Marek Studzinski da Unsplash; a destra di  Ted Eytan da Flickr; simbolo transfemminista al centro di Mpasquato da Wikimedia Commons. Rilasciate con licenza Creative Commons

Parliamo delle due questioni nell'articolo che segue, con un'intervista e una lettera di un'attivista transfemminista.

DA CLASSE "A" A "C": NESSUN RIMBORSO SENZA PIANO TERAPEUTICO

Sandrena, il farmaco attualmente più sicuro che le donne trans possano assumere per le terapie ormonali sostitutive, è stato riclassificato da fascia “A”, fornito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, a “C”, completamente a carico di chi lo utilizza. I farmaci di classe C sono generalmente considerati non particolarmente essenziali, oltre che soggetti a potenziali aumenti di prezzo. Il provvedimento, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 12 febbraio 2024, è l’ennesimo, inaccettabile, attacco alle persone trans e alla giustizia sociale e sanitaria.

Barbara Peluso, sorella, compagna e amica, ha condiviso con me la sua esperienza e i suoi pensieri a riguardo: <<con il declassamento del Sandrena, le donne trans possono accedere al farmaco gratuitamente solo ed esclusivamente con piano terapeutico. L’unica struttura accreditata sul territorio campano che propone questo tipo di intervento è il Policlinico. La prescrizione, da parte di qualsiasi altro endocrinologo, impiegato nel pubblico o nel privato, da Febbraio a questa parte, non fornisce alcuna forma di esenzione. Occorre sottolineare, inoltre, che i farmaci per le terapie endocrinologiche sono già di default soggetti a irreperibilità, sia per carenze di magazzino che (soprattutto) di produzione. Dopo la delibera dell’Aifa, molte confezioni di Sandrena sono state ritirate dal mercato per modificarne le etichette e io sono stata costretta a farne a meno per circa due settimane>>.

Precedentemente il farmaco era reperibile gratuitamente per lə aventi diritto e costava circa 8 euro a prezzo pieno. Attualmente il Sandrena sfiora i 20 euro e Barbara ricorda che una confezione è sufficiente per circa un mese e che la versione “generica” di questo farmaco non esiste.

Facendo un calcolo veloce, la spesa annua per la terapia ammonterà a più di 200 euro: <<Ai soldi che si spenderanno per il Sandrena, di vitale importanza per le donne trans, occorre sommare il costo di screening ormonali, analisi per il monitoraggio di proteine e vitamine (salito vertiginosamente negli ultimi tempi) ed ecografie di caratteri primari e secondari. Ogni volta che bisogna fare un check-up se ne vanno circa 500 euro. Sono da notare anche le lacune strutturali del SSN, che vedono liste d’attesa infinite e mancanza di screening territoriali gratuiti. Dopo due, tre, quattro, tentativi di affidamento alle strutture pubbliche ci si arrende all’assistenza privata. Comprenderete che, se una persona non ha disponibilità economica, semplicemente non si fa controllare e il suo diritto alla salute viene pericolosamente minato>>.

La riclassificazione del Sandrena non è un fulmine a ciel sereno. Restando nel merito dell'operato di questo governo, occorre sottolineare che il 30 gennaio di quest’anno entrava in vigore il decreto ministeriale 08/01/2024 n. 3 che prevede la riorganizzazione dell’Aifa rafforzandone il controllo governativo.

IL "POLVERONE" SULL'AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA CAREGGI

Ancor più preoccupante, come denunciano molt3 attivist3 (inclusa Barbara), è la nota vicenda dell'ospedale Careggi, dove a Gennaio sono stati inviati gli ispettori insieme ai Carabinieri del NAS, proprio nello stesso periodo in cui un giovane ragazzo trans di Roma aveva scoperto di essere incintə prima dell'asportazione dell'utero, caso rarissimo ma possibile. Il suo percorso di affermazione di genere era quasi completato, e forse la coincidenza dei due eventi non è completamente dettata dal caso...

L’ospedale di Firenze è stato preso di mira dal 20 Dicembre scorso, a seguito di un’interrogazione parlamentare presentata dal senatore Maurizio Gasparri (FI) e accolta dal ministro della salute Orazio Schillaci, mentre il coordinatore regionale toscano di Forza Italia, Marco Stella, ne avrebbe presentate ben 15 in Regione. Il ministro ha ricevuto anche una segnalazione dall'avvocatessa e giornalista Annamaria Bernardini de Pace, che ha presentato un esposto alla magistratura, facendo aprire un'inchiesta alla procura fiorentina.

Secondo le denunce della destra un reparto della struttura avrebbe somministrato a dei minori, senza previo e adeguato percorso psicoterapeutico, della triptorelina, impiegata da anni come bloccante transitorio e reversibile della pubertà "off-label" (cioè per patologie diverse da quelle indicate originariamente). Il principio attivo è utilizzato, in alcuni casi, per trattare i giovani con diagnosi di "disforia di genere", al fine di dar loro e alle loro famiglie il tempo necessario di ponderare scelte e di comprendere con calma la propria identità di genere.

L'avvocatessa dichiara di sospettare che alcuni genitori preferirebbero <<dire che il figlio è transgender>> invece di <<accettare un figlio gay>>, spingendoli a <<modificare genere. Sono a disposizione dei ragazzi che vogliono chiedere il risarcimento danni>>. Un sospetto molto particolare, se non bizzarro, e che sicuramente si presta a strumentalizzazioni politiche.

Foto di Ted Eytan da Flickr rilasciata con licenza Creative Commons

Meno insoliti, ma parimenti sfruttabili, sono i sospetti di Gasparri, alimentati da dichiarazioni di due dottoresse del Careggi riportate sulla stampa. Sono l'endocrinologa Alessandra D. Fischer e la psicologa Jiska Ristori che, insieme allo psichiatra Giovanni Castellini, fanno parte dell'équipe dedicata all'"incongruenza/disforia di genere e stati intersessuali in età evolutiva e adulta". Secondo il senatore non sarebbero state rispettate le linee guida contenute della determina AIFA del 25 Febbraio 2019, e in particolare quelle relative all'equipe multidisciplinare che deve includere anche un neuropsichiatra infantile. Inoltre Gasparri ha chiesto, forse retoricamente, se l'attuale Comitato Nazionale per la Bioetica è d'accordo con il parere favorevole all'impiego off-label della triptorelina espresso nel 2018. Chissà cosa ne pensa il nuovo presidente, il professore Angelo Luigi Vescovi, lo stesso che crede che <<la vita inizia incontrovertibilmente nel momento del concepimento>>...

In un articolo pubblicato un mese fa dal Corriere Fiorentino (siglato da Antonella Mollica e Giulio Gori, intitolato: "Firenze, aperta un’inchiesta sul reparto di Careggi per la disforia di genere e il farmaco <blocca-pubertà>") si fa un'altra precisazione a proposito del fascicolo aperto sulla scrivania del procuratore capo Filippo Spiezia. La succitata nota dell'AIFA chiarisce che tra i criteri per la somministrazione del farmaco ci deve essere <<assistenza psicologica, psicoterapeutica o psichiatrica non risolutiva>>. Quindi basterebbe che anche solo uno di questi tipi di assistenza non sia sufficiente per permettere il ricorso al farmaco, mentre nelle denunce del governo si farebbe riferimento a tutti e tre i tipi, cosa che rassicura l'azienda ospedaliera. Inoltre i casi più "anomali" nel mirino dell'indagine "esplorativa" sarebbero molto risalenti nel tempo, in un periodo in cui le linee operative non erano completamente definite.

A questo punto bisogna fare una precisazione sul termine disforia: nella quinta versione del DSM (il manuale diagnostico dell'American Psychiatric Association) la disforia di genere è inclusa in una categoria ad-hoc. Inoltre, si chiarisce esplicitamente che la <<non-conformità di genere non è, di per sé, un disturbo mentale>>, mentre nella precedente versione era classificata come malattia mentale e nominata "disturbo di identità di genere". Invece, nell'undicesima versione dell'ICD (la classificazione ONU) l'"incongruenza di genere" è inclusa nelle condizioni legate alla salute sessuale, mentre precedentemente era annoverata tra i disturbi mentali. Per questo si può affermare che quelle persone, che soffrono a causa della non conformità di genere, non hanno una patologia psichiatrica (considerazioni "anti-psichiatriche" a parte): affermare il contrario non è solo errato ma anche stigmatizzante.

Le proteste dell3 ragazz3 e dei loro genitori sono state tante ma pressoché inascoltate: stando a quanto riportano le cronache i genitori temono perfino una sospensione delle terapie e alcunə sarebbero già pronti a partire per l'estero, prendendo contatti con strutture simili. Altre famiglie hanno tentato di non allarmare le piccolə pazientə. Tentativo che non è andato a buon fine, dato il clamore mediatico.

Foto di Ted Eytan da Flickr rilasciata con licenza Creative Commons

A fine Gennaio l'ANSA aveva diffuso delle "voci" secondo cui alcuni pediatri avrebbero prescritto il farmaco senza intraprendere il preliminare percorso terapeutico, voci che inizialmente ha dovuto smentire lo stesso Schillaci.

Lo scorso fine settimana Gasparri è ritornato all'attacco, insieme al succitato Stella: in una manifestazione organizzata da Forza Italia a Firenze, nel quartiere delle Cure, ha pubblicamente anticipato alcuni punti della relazione degli ispettori trasmessa al ministro, al momento ancora riservata e contenente delle indicazioni che dovrebbero essere accolte dalla Regione Toscana. Secondo quanto detto dal senatore, oltre alle ipotetiche criticità sopra menzionate, non sarebbero state inviate all'AIFA le statistiche sull'uso del medicinale. Fatto sta che comunque alcuni dati, diffusi in una nota dell'ente locale, sono stati riportati sulla stampa: nel 2022 ci sono stati 60 accessi e 18 prescrizioni, nel 2023 gli accessi erano 150 e le prescrizioni 26. L'età media dell3 giovan3 che si sono rivolt3 al reparto è di 14,8 anni, mentre è di 15,2 anni quell3 a cui è stato indicato il trattamento con la triptorelina. La mossa di Gasparri è stata giudicata <<da campagna elettorale>> e <<inquietante>> dall'assessore alla salute toscano Simone Bezzini.

Intanto, mentre Schillaci e Roccella, ministra per "la famiglia, la natalità e le pari opportunità", stanno lavorando a un tavolo per elaborare nuove linee guida per la prescrizione, in Inghilterra gli stessi tipi di farmaci sono stati vietati almeno temporaneamente, e permessi solo in via sperimentale per i minorenni. Stando a quanto riporta il The Guardian erano meno di 100 i/le bambini/e e adolescenti trattati prima della recente decisione. La scelta del servizio sanitario britannico, che dovrà essere rivalutata a fine anno, è stata adottata perché non ci sarebbero abbastanza evidenze su sicurezza ed efficacia dei trattamenti, inclusa la reversibilità della pubertà che, quindi, non sarebbe messa semplicemente "in pausa". Attivist3 trasnfemminis3 d'oltre Manica si dicono preoccupat3 per la disposizione dato che i trattamenti sono reversibili, ritardando soltanto il raggiungimento della maturità sessuale, e quindi fornendo del prezioso tempo in più per compiere una scelta ragionata sul proprio corpo. Inoltre molt3 espert3 definiscono questi farmaci come dei veri e propri "salvavita": lo stress generato dalla differenza tra il genere percepito e i tratti fisici, durante lo sviluppo sessuale, può portare a problematiche come ansia, depressione e, nei casi più gravi, atti autolesionistici e suicidio.

Foto di Ted Eytan da Flickr rilasciata con licenza Creative Commons

IL DIRITTO ALLA SALUTE È UN PRIVILEGIO

Immagine di Marek Studzinski da Unsplash

L’attuale governo ci sta abituando all’idea che in qualche modo sia giusto che i diritti si paghino, ma non è stato l’unico a mettere in discussione il diritto alla salute delle persone trans. Infatti, nel 2019 – durante il governo Conte II- anche il Progynova, altro farmaco utilizzato per le terapie estrogeniche, ha subito le stesse sorti.

<<La disforia di genere – afferma Barbara – è stata eliminata dall’ICD (International Classification of Deseases) soltanto nel 2018. Prima, la rettifica anagrafica, poteva avvenire unicamente a seguito di un intervento di ri-attribuzione dei caratteri sessuali. Attualmente, per fortuna, non è più così. Si necessita però di un’attestazione psichiatrica prima di poter accedere al processo di transizione e la questione diventa molto complessa quando si tratta di minori, a cui tendenzialmente si consiglia di aspettare la maggiore età. È proprio per questo che l’attacco al Careggi è un affronto gravissimo. Giocano con la pelle di giovanissim3 ragazz3 che vivono un disagio, privandol3 dell’unico appiglio a cui possono tenersi, per beceri motivi ideologici. Ciò che le persone trans chiedono al Ssn è assistenza! Al termine del percorso pre-endocrinologico e ottenuta l’attestazione, il supporto di psicologh3 e psichiatr3 nel pubblico, viene a mancare. Ci si sente abbandonat3 e sol3 nell’affrontare i cambiamenti del proprio corpo ma anche eventuali dubbi e ripensamenti. Le uniche realtà che provano ad accompagnare le persone trans nel percorso di transizione, sono quelle di associazionismo, vitali per tant3, ma non sufficienti. Noi il supporto concreto, democratico e presente, lo pretendiamo dal Servizio sanitario nazionale, a cui dovremmo affidarci e per cui paghiamo le tasse>>.

A proposito di realtà della società civile, in merito al declassamento del farmaco, il Movimento Identità Trans esprime il <<dubbio che questa mossa costituisca l'ennesimo attacco nei confronti delle persone trans. Non possiamo fare a meno di pensare che questo sia l'ennesimo esempio di una gestione personalistica e politica della Sanità pubblica, a cui il Governo Meloni ci sta abituando. Un Governo che, pur di contaminare con le sue politiche ogni ingranaggio del Sistema Sanitario Nazionale, ha avuto il coraggio di nominare a capo dell'AIFA un tecnico, mandato lì per trasformare anche questo ente in una azienda asservita ad interessi economici>>. L'associazione si riferisce alla nomina di Francesco Fera, vicino al sottosegretario Gemmato,  subentrato con il nuovo regolamento dopo le dimissioni di Giorgio Palù che si è dichiarato <<offeso e umiliato>> da Schillaci. Tutto ciò, continua la nota della più antica associazione LGBTQ+ italiana, <<dopo aver già provveduto a rinominare, a propria immagine e somiglianza, anche il Comitato di Bioetica, facendolo diventare longa manus delle politiche governative. Con queste premesse, il sospetto che la decisione di riclassificare Sandrena sia mossa da valutazioni di natura transfobica, diventa per noi quasi una certezza. Dopo la vergognosa spedizione punitiva contro Careggi, ci sembra ormai chiaro che il Governo giochi a carte scoperte e non provi neanche più a nascondere la transfobia che orienta le sue scelte>>.

Flora Molettieri

Concludiamo questo articolo allegando una lettera, straordinaria e sincera, che Barbara Peluso ha gentilmente inviato alla redazione, condividendo il suo vissuto personale in una maniera che tocca l'animo e stimola a riflettere sui ruoli che il "binarismo" vorrebbe imporre.

LETTERA AD UNA DONNA IN PIEDI

Non è mai facile raccontare, raccontarsi. Si ha sempre paura di dire le cose che si sentono... La verità, quale verità più lecita dell'esperienza sensibile, delle storie vere, le vere storie di vita vissuta, quelle si che fanno paura. La storia di chi ha dovuto imparare a fare i conti con una cosa vera è la storia di chi ha imparato a guardare oltre. Sai, io non sono sempre stata quella che hai avanti ai tuoi occhi oggi, ho dovuto imparare ad esserlo. Sono anche stata piccola, è così remoto il ricordo di quei tempi.. ma ricordo bene le feste, mi ricordo di Babbo Natale e mi ricordo della Befana, mi ricordo delle piste delle macchinine e delle cucine e delle pentole.. "Questi sono dei bimbi, quelli sono delle bimbe"... E com'era bella la tua cucina quella mattina del 6 Gennaio.. così lontano eppure l'ho vissuto veramente.

"I grembiulini azzurri sono per i bimbi, quelli rosa per le bimbe"

"I maschietti a calcetto, le femminucce a pallavolo"

"I maschi con le figurine, le femmine con le bambole"

È una storia di vita vissuta quella di farsi insegnare cosa fanno i maschi e cosa fanno le femmine, cosa SONO le femmine. Mi hanno detto che per essere femmina dovevo farmi crescere i capelli, mettere il reggiseno, la gonna, il trucco, lo smalto. Butta le camice sono da maschio, niente scarpette, niente jeans. Orecchini, bracciali, collane, decolora i capelli, sii una Barbie bionda. Stai ingrassando (si, ma sono gli ormoni) non va bene, guarda sei dimagrita come stai bene, che bel punto vita che ti è uscito, sei troppo alta per indossare i tacchi effettivamente.. le donne aggraziate sono minute, esili...

Però che femminone, le donne formose sono così sexy.

Ma io non volevo essere sexy, volevo solo essere me stessa.

Io non volevo truccarmi ogni giorno, volevo solo sentirmi più bella, più bella per ME, non per loro. Mi hanno convinta che tanto più sono vera quanto più ai loro occhi sono quella che vogliono che io sia. E li vedo storcere il naso, come lo storcevo io a quel grembiule azzurro, perché la verità... La verità è che io sono vera perché l'ho vissuto sulla mia pelle, è REALE che io sono.

L'hanno detto anche a te cosa fare e cosa non fare?

Le ho viste, con i miei occhi, le donne in piedi a cucinare, gli uomini seduti a mangiare. Le donne in piedi a sistemare, gli uomini seduti a riposare.

Gli uomini seduti a parlare, alla tavola rotonda, il direttore di, il capo di... Le donne in piedi ad ascoltare, con la testa china... La segretaria di, l'assistente di, la moglie di...

Le hanno lasciate in piedi, perché gli hanno detto che sono brave solo quando sanno badare alle case, quelle che non lo fanno sono SBAGLIATE. Le hanno detto che si certo, c'è un posto per sedersi, prego accomodati, ma cosa sei disposta a sacrificare?

Ti hanno detto che per essere una vera donna un giorno dovrai essere una brava mamma.

Mi hanno detto che non sarò mai una donna perché non sarò mai una madre.

Non mi uscirà mai un bambino dalla pancia.

Essermi partorita da sola vale?

Io scrivo delle donne in piedi, come te, quelle alle quali hanno insegnato a correre per piacere agli uomini, per essere performanti, brave, buone, sempre in tiro, disponibili, accondiscendenti. Ho visto le donne correre come se fosse una gara a chi corre meglio, a chi piace di più agli uomini.

Ho fatto la tua stessa corsa, sono donna come te?

Sicuramente sono in piedi, insieme a te.

Sono una donna in piedi, che cerca la sua strada, non mi voglio sedere, voglio essere seguita, non voglio essere apprezzata, voglio essere rispettata non voglio essere giusta, voglio essere vera.

Non voglio piacerti per forza, voglio che io e te siamo libere

Barbara Peluso

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ultima modifica 11/04/2024 18:22